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Enfermedades poco frecuentes: Argentina y su aporte en la región

cabecera33Distintas organizaciones, conformadas muchas veces por pacientes y familiares, participan y se involucran para dar visibilidad a las enfermedades raras o poco frecuentes y contribuir a la difusión de sus problemáticas.

En Latinoamérica, la Argentina se destaca por contar con distintas organizaciones sociales e instituciones que cumplen con este rol.

¿Quiénes son y cuál es su aporte?

 

FADEPOF 

 

La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) es referente en la materia y es un ejemplo para América Latina y el mundo. 

Entre sus logros está la creación de un Registro Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes. Este Registro facilita la integración de todos los actores intervinientes en las EPOF, desde pacientes afectados y sus familiares hasta los profesionales de la salud. 

Sumado a eso, los datos brindados al registro permiten disponer de un mapa de recursos especializados a nivel nacional y georeferenciado por cada patología para que sea de consulta pública. 

La propuesta fundamental de la FADEPOF se centra en  una estrategia integral de 5 componentes: 

  • Mejorar la salud. 
  • Sensibilizar a la comunidad, profesionales de la salud y movilizar a los actores claves. 
  • Garantizar el acceso equitativo a la salud y a las tecnologías sanitarias que poseen evidencia científica sobre su seguridad, calidad y eficacia. 
  • Impulsar políticas públicas efectivas a nivel nacional, en articulación con las provincias. 
  • Promover un sistema socio-sanitario sostenible y sustentable a largo plazo, en materia de enfermedades raras. 

 

Se calcula que 300 millones de personas alrededor del mundo tienen una EPOF

Fuente: FADEPOF

 

 

Centro de Investigaciones sobre porfirinas y porfirias

 

Existe en nuestro país una organización que se dedicada al estudio de porfiria, patologías asociadas y cáncer. Se trata del Centro de Investigaciones sobre porfirinas y porfirias (CIPYP) que fue creado el 22 de agosto de 1978 por Resolución del Directorio del CONICET, bajo la dirección de la Dra. Batlle. Tiene sede en el Departamento de Química Biológica de la Facultad de Ciencias Exactas y Naturales de la Universidad de Buenos Aires.

Actualmente, el CIPYP desarrolla sus actividades de investigación, docencia y atención de pacientes en los laboratorios ubicados en el Hospital de Clínicas José de San Martín de la Universidad de Buenos Aires.

 

El Barómetro Raro 

 

También es destacable la participación argentina en esta encuesta a nivel mundial llamada el Barómetro Raro sobre cómo el COVID-19 afectó a las personas que viven con una EPOF.

Fue una iniciativa de EURORDIS-Rare Diseases Europe en la que participaron pacientes de todo el mundo y en la que Argentina aportó 91 personas. Esta encuesta permite ayudar a entender mejor por qué tipos de situaciones pasan los pacientes y cómo se vieron afectadas sus diferentes terapias, citas médicas, intervenciones y tratamientos. 

Roberta Anido es la Presidente de FADEPOF y, ante los desafío globales y a nivel nacional, plantea: 

 

 "La pandemia se ha transformado en una nueva barrera que empeora esta situación ya difícil. Por eso, hacemos un llamado a los responsables políticos y a los funcionarios públicos para que recuerden cuán vulnerable es nuestra comunidad y hacer más y mejores esfuerzos para proteger a las personas que viven con una enfermedad poco frecuente en Argentina". 

 

Esto demuestra un fuerte compromiso para progresar en el camino de combatir estas enfermedades. 

 

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El reconocimiento de la ONU  

 

Las EPOF fueron incluidas en el Informe E/2019/52 de la Oficina del Alto Comisionado de las Naciones Unidas para los Derechos Humanos. 

Este documento es considerado uno de los más ambiciosos de la historia en materia de salud y recibió el respaldo de los 193 Estados miembros de la ONU (Argentina incluido) y pide el compromiso de una mayor inversión en los sistemas de salud y menciona por primera vez a las enfermedades poco frecuentes

 

 

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Esto no hubiera sido posible de no ser por un movimiento asociativo de organizaciones de pacientes del mundo (como FADEPOF) que lucharon por este reconocimiento. 

Una de los puntos más importantes a destacar del informe es la lucha contra el estigma y la discriminación por la que muchas veces se ven excluidos de una vida plena y productiva en la sociedad las personas con EPOF.  Seguir difundiendo, compartiendo y participando de las discusiones y problemáticas que se plantean en torno a las enfermedades raras o poco frecuentes es útil para la conquista de más derechos en materia de salud en Argentina y en el mundo. 

Las asociaciones que se involucran activamente con las enfermedades raras, aportan información útil y estadísticas que aportan un valor fundamental y ayudan, en gran medida, a aquellas personas que las padecen y a sus familiares. 

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La información brindada se proporciona solamente para fines educativos, No pretende sustituir el asesoramiento, el diagnóstico o el tratamiento médico profesional. Siempre consulta a su médico u otro profesional sanitario calificado antes de iniciar cualquier tratamiento nuevo o suspender un tratamiento existente. Habla con tu profesional médico sobre cualquier consulta que puedas tener respecto a una condición médica. 

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