Celnova Pharma porfiria enfermedad poco frecuente

Porfiria: Cómo afianzar la relación médico paciente

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La comunicación está presente en todos los procesos y ámbitos de los seres humanos. Sin embargo, en algunos es particularmente crucial; este es el caso de la medicina, disciplina en la cual las relaciones se complejizan, especialmente cuando se trata de cuadros más dificultosos. Tal es el caso de las enfermedades poco frecuentes (EPOF), como la porfiria.

¿Cómo fluyen los vínculos y diálogos entre médicos, pacientes y familiares que atraviesan esta patología? 

Hipócrates, el padre de la medicina y fundador de la ética médica, establecía que los intereses del paciente debían estar por encima del de los médicos. Desde su época hasta mediados del siglo XX, la medicina se rigió por un modelo paternalista, es decir, el profesional actuaba como sobreprotector: reprendía a la persona enferma cuando esta no acataba las órdenes establecidas; daba indicaciones de qué hacer y qué no. Abundaban la tensión y, como consecuencia, la falta de confianza, lo que repercutía en la forma de transitar la enfermedad para ambas partes.

Aunque a mediados del siglo XX nació el concepto de una atención médica centrada en el paciente, no se popularizó hasta el siglo XXI. Reconocida cada vez más la importancia de establecer un vínculo entre profesional y la persona enferma, la misión central de este modelo es atender no solo la patología, sino también los aspectos psicológicos, con el apoyo de una comunicación eficaz que origine un ambiente de confianza, respeto y satisfacción.

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¿Cómo construir un puente sólido entre médico y paciente? 

 

 

  • Que los médicos dialoguen con la persona más que con la enfermedad, escuchando su dolor psíquico y físico como un todo.
  • Que el contacto humano ocupe un lugar primordial.

  • Que se adquiera mayor sensibilidad ante el proceso.

  • Que el profesional esté involucrado en el vínculo y respete al paciente en sus decisiones.

  • Que el médico pueda entender que la enfermedad está ligada a la historia del sujeto.

  • Que se comprenda que la angustia a lo desconocido es un enemigo ante la recuperación, por lo que generar ese vínculo es la mejor medicina para el paciente.

  • Que el médico sea trasmisor de conocimiento, de tal modo que el paciente pueda conocer su enfermedad, los objetivos del seguimiento y del tratamiento y así poder involucrarse y "tomar las riendas" de su  patología.

 

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En el caso de la porfiria, generar este vínculo se vuelve imperante. La frecuencia con la que se confunde con otras afecciones, la cantidad de análisis necesarios para diagnosticarla y el desconocimiento general sobre esta enfermedad pueden agobiar a pacientes y familiares. Por eso, conviene que el profesional establezca con ellos una relación sólida que contribuya a calmar las preocupaciones de quienes transitan esta patología.

Entre las principales características de un buen abordaje médico, el Dr. Vilchez Rivera menciona en su artículo distintas cualidades del médico apuntando a optimizar esta relación: presentable y educado, humano, ético, presencial, comunicativo, neutral y decente, bioseguro, seguro e instruido.

 


Una encuesta realizada por estudiantes de Medicina arrojó que, entre 21 cualidades para elegir para ser considerado un buen médico, los participantes optaron por la competencia profesional (50%), por encima de otros atributos, como la empatía (4%) y la amabilidad (3%).

Fuente: Cuadernos de Bioética, Universidad de Córdoba 

 

El factor clave del proceso: la familia

 

Cuando una enfermedad crónica irrumpe en la vida de una persona, todo cambia. Su estado emocional, su situación laboral, su economía y su entorno familiar deben adaptarse a las nuevas prácticas y rutinas que la afección requiere.

En el caso de las EPOF, como la porfiria, la angustia y la incertidumbre pueden agudizarse. En este panorama, más que en cualquier otro, una buena comunicación del diagnóstico, el tratamiento y el desarrollo de la enfermedad son esenciales.

Según la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF), los que se ven afectados de modo directo por las EPOF representan un 8% de la población mundial. No obstante, el número escala cuando consideramos a quienes se ven involucrados de manera indirecta: los familiares y cuidadores de los pacientes.

 

 
La cantidad de personas afectadas de modo indirecto por una enfermedad poco frecuente asciende al 25% de la población mundial

Fuente: FADEPOF

 

La trilogía médico-paciente-familia resulta fundamental a la hora de transitar la enfermedad que, de una u otra forma, impacta a todas las partes: a los médicos, en el cumplimiento de su objetivo profesional y satisfacción personal al ver resultados positivos; a pacientes y familiares, en el estado emocional y en la forma en la que acompañan la enfermedad.

En el escenario actual, hay una creciente conciencia de replantear el quehacer profesional centrado en la atención de la salud del paciente. Retomando al Hipócrates de la Antigua Grecia: “Es más importante saber qué tipo de persona tiene una enfermedad, que saber qué tipo de enfermedad tiene la persona”.

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Hoy, se promueve un profesionalismo que trasciende a la excelencia médica; comprende, además, un renovado compromiso por la atención del paciente, una actitud compasiva y respetuosa de la dignidad de la persona, la responsabilidad y el altruismo.

Sin dudas, atravesar una enfermedad como la porfiria es complejo, pero hacerlo en compañía y a través de un vínculo humano sólido y basado en una buena comunicación incidirá en la experiencia profesional de los médicos y en el desarrollo positivo de familiares y pacientes.

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La información brindada se proporciona solamente para fines educativos, No pretende sustituir el asesoramiento, el diagnóstico o el tratamiento médico profesional. Siempre consulta a su médico u otro profesional sanitario calificado antes de iniciar cualquier tratamiento nuevo o suspender un tratamiento existente. Habla con tu profesional médico sobre cualquier consulta que puedas tener respecto a una condición médica.

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