Celnova Porfiria Una mirada sobre legislación en Lationamérica

Porfiria: Una mirada sobre la legislación en Latinoamérica

Celnova Porfiria Una mirada sobre legislación en Lationamérica

Entre las enfermedades poco frecuentes (EPOF) se encuentra la porfiria, un conjunto de trastornos genéticos causados por la acumulación de porfirina (sustancias químicas que ayudan a producir hemoglobina), pero que en exceso generan ataques crónicos que afectan la calidad de vida. 

Impulsadas muchas veces por asociaciones de pacientes y familiares, las leyes se tornan necesarias para la regulación de este tipo de enfermedades. Pero, ¿qué legislación hay en Latinoamérica sobre la porfiria y qué establece?

Durante mucho tiempo las enfermedades poco frecuentes fueron invisibles para la gran mayoría de los profesionales de la salud, decisores gubernamentales, industria y público en general. No en vano, el origen de muchas de estas patologías aún es desconocido, por lo que legislar sobre la temática era una tarea pendiente.

 

¿Qué dice la ley en la Argentina?

 

Aquellas personas que hayan obtenido el diagnóstico de porfiria, la Argentina las ampara a través del Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes, creado a partir del Decreto Nº794/2015 (aprobado en mayo de 2015). Este funciona en el ámbito de la Subsecretaría de Medicamentos e Información Estratégica, que depende de la Secretaría de Acceso a la Salud, tal como fue dispuesto a través de la Resolución 1892/2020-MS (publicada en noviembre de 2020).

 

 

En la actualidad, se conocen más de 8.000 enfermedades poco frecuentes. Por lo tanto, se estima que 6 de cada 100 personas nacen con una de ellas


Fuente: Ministerio de Salud

 

La finalidad del mismo es promover el acceso a la salud integral de este grupo de personas mediante distintas acciones, tales como:

 

  • Elaborar un listado de enfermedades poco frecuentes que será ratificado o modificado de forma anual.

  • Administrar y mantener actualizado un Registro Nacional.

  • Impulsar la conformación de una Red Nacional de efectores de salud, servicios médicos y laboratorios.

  • Trabajar con los actores del sistema de salud y de todas las jurisdicciones para facilitar el acceso a la orientación sobre su detección precoz, diagnóstico y tratamiento.

  • Diseñar estrategias comunicacionales para sensibilizar a la comunidad sobre su relevancia y prevalencia.

  • Difundir conocimientos actualizados sobre su prevención y diagnóstico, adaptados para los tres niveles de atención sanitaria.

 

Asimismo, es importante tener en cuenta que su puesta en marcha “deberá orientar y asesorar técnicamente a los Programas Provinciales y de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires y que adhieran al referido Programa Nacional”, tal como señala la normativa.

 

Entre los territorios que reconocieron la Ley 26.689 para las enfermedades poco frecuentes (que fue reglamentada por el decreto mencionado), se hallan: la Ciudad de Buenos Aires, la provincia de Buenos Aires, Catamarca, Córdoba, Corrientes, Chubut, Entre Ríos, La Pampa, La Rioja, Misiones, Neuquén, Río Negro, Salta, Santa Cruz y Tucumán. En cambio, Chaco, Mendoza, Santiago del Estero y Tierra del Fuego, Antártida e Islas del Atlántico Sur, prefirieron crear sus propias reglamentaciones.

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Legislación en países de la región

 

Al igual que sucede en Argentina, existen reglamentaciones en otros países para las personas con porfiria u otras enfermedades poco frecuentes. Veamos algunas leyes que se han adoptado a lo largo de Latinoamérica:

 

  • Brasil: Resolución 199 del Ministerio de Salud (2014), que establece la Política Nacional de Atención Integral a las Personas con Enfermedades Raras.
  • Chile: Ley 20.850 (2015), conocida como “Ley Ricarte Soto”, de Protección Financiera para Diagnósticos y Tratamientos de Alto Costo.
  • Colombia: Ley 1.392 (2010), sancionada por el Congreso de la República, que considera a las Enfermedades Raras o poco frecuentes como de especial interés.
  • México: Artículos 224 Bis y Bis 1 (2012) de la  Ley General de Salud, para la implementación de medidas y acciones para impulsar y fomentar la disponibilidad de “medicamentos huérfanos”.
  • Perú: Ley 29.698 (2011), que declara de Interés Nacional y Preferente Atención el Tratamiento de personas que padecen Enfermedades Raras o Huérfanas.

 

 

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Existen, además, organizaciones no gubernamentales o de pacientes y familiares que trabajan para lograr la sanción de estas leyes o, muchas veces, impulsarlas desde la visibilización de esta problemática.

 

La porfiria, si bien es una enfermedad poco frecuente, puede ser tratada. Por lo tanto, resulta imprescindible que sea diagnosticada tempranamente, así como controlada por un equipo de profesionales de la salud capaces de identificar las necesidades de cada paciente.

 

Conocer los alcances de las leyes ayuda tanto a los pacientes como a sus familiares a contar con las herramientas necesarias para cuidar su salud.

 

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La información brindada se proporciona solamente para fines educativos, No pretende sustituir el asesoramiento, el diagnóstico o el tratamiento médico profesional. Siempre consulta a su médico u otro profesional sanitario calificado antes de iniciar cualquier tratamiento nuevo o suspender un tratamiento existente. Habla con tu profesional médico sobre cualquier consulta que puedas tener respecto a una condición médica.

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